Abril Azul: autismo e síndromes raras pautam debate na CMC

Audiência pública realizada na Câmara de Curitiba tratou de políticas públicas, diagnóstico precoce e inclusão.

Abril é marcado pela campanha Abril Azul, que busca difundir informações sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e combater o preconceito. Para falar sobre a acessibilidade e debater os desafios no diagnóstico precoce e atendimento de crianças com TEA e também com síndromes raras, a Câmara Municipal de Curitiba (CMC) promoveu uma audiência pública na última segunda-feira (14).

A iniciativa do debate foi do vereador e presidente da Comissão de Acessibilidade e Direitos da Pessoa com Deficiência, Pier Petruzziello (PP), que teve requerimento aprovado em plenário em 31 de março (407.00018.2025). O evento teve relação direta com o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, criado pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007, e celebrado, todos os anos, no dia 2 de abril. 

A mesa da audiência pública foi composta por autoridades e especialistas no tema, como Elyse Mattos, diretora do Departamento da Pessoa com Deficiência da Secretaria Municipal de Desenvolvimento Humano; Luz Maria Romero, psicóloga e gestora do Instituto Buko Kaesemodel; Luciana da Silva Sidor, coordenadora da Saúde Mental da Secretaria Municipal de Saúde (SMS); e Oksana Maria Volochtchuk, doutora e coordenadora da Atenção à Saúde da Criança da pasta.

Além delas, também estavam presentes: Patricia Castro, mãe de autista, fundadora do Instituto Facilita Pais e diretora Executiva da Comissão de Direitos dos Autistas da OAB-PR (Ordem dos Advogados do Brasil - Seção Paraná); Roberto Herai, pesquisador, doutor em Genética e coordenador do Laboratório de Neurogenética e Bioinformática da Escola de Medicina da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-PR); e os vereadores Renan Ceschin (Pode) e Meri Martins (Republicanos). 

Na abertura do debate, Pier Petruzziello destacou a importância de dar visibilidade ao tema na sociedade, para que novos conhecimentos sejam desenvolvidos a fim de que a acessibilidade seja realmente efetiva. ”Esta pauta não é de um político ou de um partido só. Acredito que através da ciência, do conhecimento, da família, nós conseguiremos alcançar cada vez mais a eficiência da acessibilidade para essas crianças”, disse. O vereador também sinalizou que Câmara e Prefeitura de Curitiba devem estar unidas para que os projetos sejam realizados. 

Vice-presidente da Comissão de Acessibilidade, Renan Ceschin falou sobre a dificuldade no diagnóstico das doenças raras e do autismo. “É necessário que façamos políticas públicas que sejam eficientes para a causa, não basta só debater, é preciso colocar em prática para que as crianças e os pais tenham ferramentas para lidar com o diagnóstico”, afirmou. Meri Martins complementou dizendo que as mães atípicas merecem políticas públicas de resultado. “É preciso olhar para as mães, para os pais, para a família no geral. Eles sofrem e merecem ser ouvidos para progredirmos nesta bandeira”, afirmou.

Como é feito o diagnóstico das síndromes raras e do autismo em Curitiba?

O diagnóstico das síndromes raras e do autismo é um passo importante para a qualidade de vida dos indivíduos. Segundo Elyse Mattos, a cidade de Curitiba já tem feito um mapeamento contínuo para identificar os serviços de atendimento em relação ao autismo e às síndromes raras. “Precisamos criar uma jornada para esses indivíduos. Como fazemos isso? através do melhoramento do mapeamento do que eles precisam. É necessário que isso seja feito de forma intersetorial, para que os órgãos municipais estejam juntos na luta pela inclusão e igualdade”, esclareceu a diretora do Departamento da Pessoa com Deficiência da prefeitura. Entendendo a importância desta ação do município, Patrícia Castro relatou as dificuldades que a falta de um diagnóstico preciso pode causar na vida das famílias e das crianças. “Queria que a população entendesse que o Judiciário também pode ajudar. As famílias e as crianças têm os seus direitos conforme diz a lei. Não deixem de procurar ajuda, quanto mais rápido o diagnóstico for feito, mais rápido os seus direitos são assegurados”, complementou a fundadora do Instituto Facilita Pais. Pensando na ampliação do número de atendimentos, Oksana Volochtchuk informou que a equipe do Ambulatório Encantar está toda voltada a atender as famílias com profissionais de referência, como psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, médicos ou assistentes sociais. “Além do Encantar, o Município mantém, ainda, o programa da OMS para treinamento de familiares e cuidadores de crianças com atraso no desenvolvimento, especialmente pessoas com TEA, de forma piloto em algumas unidades de saúde”, disse. A coordenadora da Atenção à Saúde da Criança em Curitiba também enfatizou a necessidade do diagnóstico rápido para que a vida das crianças atípicas melhore. 

Quais são os testes existentes no Brasil?

Hoje em dia, no Brasil, o diagnóstico de autismo geralmente ocorre entre os 3 e 5 anos de idade, mas em alguns casos pode ser feito até quando a criança é um pouco mais velha. Embora essa idade possa ser considerada tardia para o diagnóstico, é possível perceber sinais de risco antes dos 6 meses. Dificuldades de atenção, pouca reação ao carinho e estereotipias, que são movimentos e falas repetitivas, estão entre esses indícios. Para obter mais evidências sobre a presença do autismo, é preciso realizar testes médicos. Atualmente, existem três tipos de testes disponíveis, que variam conforme a complexidade e a necessidade de investimento e pesquisa: 

• Eye Tracking, um dos testes mais interessantes devido à sua capacidade de realizar diagnósticos precoces. Segundo o médico Roberto Herai, ainda é preciso investir mais em pesquisas nessa área. O teste funciona com uma luz infravermelha que se conecta à pupila, permitindo identificar a direção do olhar do paciente. Essa ferramenta ajuda a detectar mais sinais do transtorno.

• O M-CHAT-R/F, que é utilizado no SUS, é um teste voltado para crianças com idades entre 16 e 30 meses, sendo respondido pelos pais. Ele é composto por 23 perguntas que devem ser respondidas com SIM ou NÃO, e o resultado é baseado em uma pontuação. A interpretação dessa pontuação é a seguinte: se a criança obtiver de 0 a 2 pontos, está em baixo risco; de 3 a 7 pontos, em risco moderado; e de 8 a 20 pontos, em alto risco. Além disso, esse teste ajuda a identificar sinais relacionados ao desenvolvimento.

• Já o Early Start Denver é uma intervenção precoce que acontece entre os 12 e 48 meses de idade. Utilizando jogos e brincadeiras, essa abordagem busca estabelecer uma conexão social entre a criança e o terapeuta. Essas interações ajudam a aumentar a motivação da criança para buscar novas relações, reduzindo assim os impactos do transtorno.

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Síndrome do X Frágil (SXF) ainda merece mais atenção

Atualmente, por meio de campanhas de conscientização e ao aumento da cobertura da mídia sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), esse tema se tornou mais conhecido entre as pessoas. No entanto, uma síndrome intelectual rara, de origem genética e frequentemente confundida com o autismo, ainda não recebeu a mesma atenção: a Síndrome do X Frágil (SXF).

Essa síndrome é uma condição de origem genética causada pela mutação de um gene específico localizado no cromossomo X. A ausência de uma proteína no cromossomo acaba afetando o desenvolvimento do sistema nervoso central, ocasionando déficit intelectual, problemas de desenvolvimento motor, comportamentais e emocionais, além de algumas características físicas. 

De acordo com Roberto Herai é importante que as pesquisas continuem para o descobrimento de novas síndromes. “Hoje, esta doença é a principal causadora de deficiência intelectual do mundo e ela está intimamente associada ao transtorno do espectro autista. Estudos indicam que mais de 20.000 pessoas no mundo todo possuem alguma alteração genética relacionada à SXF”, informou. O médico trouxe à tona uma importante reflexão: os sinais de alerta para um possível diagnóstico não indicam que a criança irá, de fato, ser diagnosticada. Por isso, é fundamental fazer alguns estímulos para avaliar a situação e observar como as crianças reagem. 

Fonte: CMC

Foto: Rodrigo Fonseca/CMC